전체 주민 800명 중 무려 600명이 같은 질병을 안고 사는 브라질 상파울루 아라라스 시의 한 마을이 언론에 소개돼 현지 사람들과 세계인들의 안타까움을 불러일으키고 있는 영국 일간 데일리메일은 18일(현지시간) 주민 대부분이 색소피부건조증(Xeroderma Pigmentosum, 이하 XP)이라는 희소 유전질환을 앓고 있는 한 브라질 마을의 사연을 소개했다. 이 질환은 흡사 영화속 뱀파이어처럼 햇빛에 노출되면 피부가 타들어가고 심한 손상을 입는 난치성 질환이다.
XP를 앓고 있는 디지와(좌) 마을의 실상을 알린 마샤두
XP는 자외선에 대한 방어 수단이 결여돼 햇빛을 받을 경우 각종 피부질환을 앓게 되는 유전병이며 이 마을에서 XP를 앓고 있는 사람 중 20명은 병세가 특히 완연해 이로 인한 피부암이 생길 확률이 매우 높은 상태인 것으로 알려졌고 그중 한 명인 다우마 하르딘의 경우 이 병으로 인해 눈 하나를 잃었으며 다른 눈 하나는 눈꺼풀 손상으로 감을 수가 없어 붕대를 눈에 감은 채 자야 하는 그가 언론과의 인터뷰에서 “밖에 나가면 태양빛에 몸이 타는 것이 직접 느껴질 정도”라며 이 질환이 가져다주는 고통의 심각성을 전했고 안타깝게도 그는 이러한 인터뷰를 마친 뒤 얼마 지나지 않아 급격한 병세 악화로 사망하고 말았다. 다우마의 형제자매들 또한 같은 질병을 앓고 있으며 그 중 한 명은 다우마 이전에 세상을 떠났던 것으로 전한다.
마을의 농부인 디지 또한 이 질병으로 인해 얼굴의 상당부분을 잃었고 그는 수술을 통해 입천장과 턱뼈 오른쪽을 제거해야했다. 이 때문에 그는 보철이 없으면 말조차 할 수 없는 이러한 마을의 실상이 브라질 전역에 알려진 것은 한 서점 주인의 노력 덕분이었으며 아라라스에서 서점을 운영하는 글리시 마샤두는 똑같은 질병을 앓는 손님을 수없이 목격한 이래로 그 원인이 무엇인지 알아내고자 노력했으나 그녀는 이내 한계에 봉착했고 “내 힘으로는 이 질병이 무엇인지, 어떻게 사람들의 신체를 망가뜨리는지 알 방도가 없었다”며 “어떤 사람들은 이것이 성병의 일종이라고 했고, 다른 사람들은 신의 저주라고도 했다” 결국 혼자서는 역부족이라 느낀 그녀는 지역 언론 등을 통해 이 질병에 대한 인식을 확산시키려 노력했으며 그런 그녀의 헌신은 빛을 발해 결국 브라질 전국 단위 방송을 통해 마을의 사정이 알려지게 됐다.
현지 생물학자 까를로스 멘시 또한 이 마을에서 XP가 왜 유독 창궐하는지 알아내기 위해 노력했고 그에 따르면 이 질병은 최근에 들어서야 전염병이 아닌 유전병이라는 사실이 밝혀진 질환이며 그는 “우리(의료진)는 해당 지역을 방문, 주민들에게 일어난 유전적 변이를 역추적 했다” 그 결과 주민 800명 중 600명에게서 열성 XP 유전자를 찾아낼 수 있었고 현지 피부과 전문의 술라미타 샤이부브는 “아라라스 일부 지역에서 과거에 해당 유전자를 지닌 사람들이 모여 살며 서로 혼인하기 시작했고, 이로 인해 질병이 발현했던 것으로 보인다” 현재로써 XP의 치료 방법은 없으며 의사들은 마을 주민들에게 햇빛을 완전히 피해야 한다고 경고하고 있을 뿐이며 멘시는 “당장은 치료 방법이 없다”며, “하지만 20~30년 이내에 치료법이 등장하길 희망한다”고 덧붙였다.
사진=Top photo/Barcroft
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※ 유전자에 의하여 질병이 발병하는 것을 모른 그들이 지금 저렇게
고통스럽게 죽어가는 것을 보니 안타깝다.
세상에는 앞으로 밝히려고해도 밝힐 수없고 알 수 없는 그런 병이
우리들의 목숨을 노릴수가 있을 것이다.
마지막 세상의 끝에서 무기력한 사람들이 과연 무엇을 얻고자
자연자체를 망가뜨렸고 사람들의 생각대로 세상을 갖고 마음내키
는대로 세상을 망가뜨리다보니 우리들 자신이 망가지고 있다.
지금 저렇게 햇빛에 나오는 자외선의하여 타들어가는 피부질환을
앓으며 고통스럽게 죽어가야하다니...
모든 것은 우리가 만든 일이지만 도저히 되돌릴 수없는 상태까지
온 것을 어떻게 할 수는 없고 자신들의 길이라도 찾았으면 하는
마음뿐이며 그것만이 우리가 사는 길이라 생각한다.