100살 할머니의 몸을 가진 14세 소녀

Hayley Okines

     100살 할머니의 몸을 가진 14세 소녀

헤일리 지난 12월에 열린 14번째 생일 파티가 기적과도 같은 일이었다. 그녀는 13살까지밖에 살 수 없을 것이라는 진단을 받았기 때문이고 헤일리 오키네스는 희귀한 유전적 질병인 조로증 (progeria)를 앓고 있는데 이로 인해 보통 사람보다 여덟배나 빨리 노화가되며 즉, 이 순진무구한 10대 소녀가 100살 노인의 몸을 갖고, 관절염과 심장병과 같은 노화수반병에 시달린다는 것이다. 이 병은 8백만 명의 한 명 꼴로 발병하는 것으로 알려졌다.

조로증을 앓고 있는 사람들의 일반적인 수명은 10대 중반 내지 20대 초반까지이다. 헤일리와 그녀의 어머니는 BBC와의 인터뷰에서 이 질병에 수반되는 어려움을 어떻게 헤쳐나갔는지 설명했다. 헤일리의 어머니는 딸이 두번째 생일을 맞기 직전 조로증을 앓고 있다는 사실을 알게 되었다고 말했다.

그녀는 남편과 함께 딸을 일반학교에 보내는 등 최대한 정상적인 삶을 살 수 있게 노력했으나, 작년에 헤일리의 엉덩이가 영구적으로 탈구되면서 더 이상 학교에 보낼 수 없게 되었다. 헤일리는 지난 4년간 보스턴에서 고통스러운 내과 요법을 받아야 했지만 그녀는 긍정적인 태도를 잃지 않았다. “아프고 치료를 받는 것은 힘들지만, 여러 장소에 가서 사람들을 만나는 것은 재밌어요”라고 헤일리는 말했다. 그녀의 이야기에 감동하고 그녀를 만난 유명인사 중에는 영국의 찰스 황태자, 가수 저스틴 비버, 음반제작자 사이먼 코웰 등이 있다.

헤일리는 그녀의 홈페이지에 쓴 글에서 조로증이 없는 것보다 있는 것이 더 좋다고 하였다.
“조로증을 앓고 있는 제 삶은 행복과 좋은 기억들로 가득해요. 제가 조로증이 없었다면 제가 한 것과 같은 멋진 일을 하거나, 제가 만났던 멋진 사람들을 만날 수 없었겠죠,”라고 헤일리는 적었다.
헤일리는 “저는 누구와도 다르지 않아요. 우리 모두는 인간이니까요”라고 하며 글을 마무리했다.

 

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      ★ 옛부터 병을 앓고나면 생각이 어른스러워진다고 했듯이

          사람은 누구나 어려움을 닥쳐봐야 그어려움을 헤쳐나가려

          많은 생각들을 하게되는 과정에서 어른스러워 지는것아닌가...

          위 조로증을 앓고있는 소녀의 말처럼 어쩔수없을땐 포기하기

          보다긍정으로 받아들이고 즐거운 마음으로 바꾸어 그속에

          자신이 자신의 정리를 해나가는 슬기를 갖는 것이 그동안의

          주위 사람들에게 받은 은혜를 조금이라도 갚는? 마음이

          본받을만 하다는 생각임니다.

  

          세상에 태어나서 영원히 살수는없는 것이니까요.

          조금 일찍죽고 조금더 오래살다 가는 차이겠지요.

          먼훗날을 생각해보면 일찍죽고 오래살은 것보다

          사람들은 어느때 살았던 사람이라 말할테니까요. 

          아무부족함없이 부자로 호화롭게 사는 사람들은

          자신만의 환희외에 과연 어떤생각으로 살아갈지...