지구 반바퀴 넘어..'조로증' 소년들의 우정

지구 반바퀴 넘어...

'조로증' 소년들의 우정

     

<앵커 멘트>

국내 유일의 소아 조로증 환자죠,

12살 홍원기 군이 지구 반대편 콜롬비아에서 온 같은 처지의 동갑내기 친구와 재회했습니다.

나이는 10대지만 신체 나이는 어느덧 육십을 넘겨버린 두 어린이의 소망은 뭘까요?

특별한 만남의 현장에 박광식 의학전문기자가 다녀왔습니다.

<리포트>

12살 홍원기 군이 이른 새벽 친구를 맞으러 공항에 나갔습니다.

<녹취> "왜 이렇게 안 와?"

애타게 기다리는 사람은 지구 반대편, 콜롬비아에서 오는 동갑내기 친구 미구엘입니다.

<녹취> "우와... 미구엘!"

금세 서로를 알아보고 반갑게 달려드는 원기와 미구엘,

나이는 물론, 비슷한 키에 외모까지 형제처럼 꼭 닮았습니다.

2014년 미국 소아 조로증 재단에서 첫 인연은 맺은 뒤 3년 만에 이뤄진 만남입니다.

<인터뷰> 홍원기(12살/소아조로증 환자) : "3년이 되게 빠른 거 같아요. 잘 지내는지 한번 확인해보고 싶었어요."

<인터뷰> 미구엘(12살/소아조로증 환자) : "(옆에 있어 좋고) 빨리 원기랑 같이 놀고 싶어요."

선물을 받고 엄지를 치켜세우는 미구엘은 영락없는 12살 개구쟁입니다.

하지만 원기와 마찬가지로 60대 후반의 신체 상태, 또래 친구들보다 대여섯 배 빨리 노화가 진행되고 있습니다.

<인터뷰> 홍성원(홍원기군 아버지) : "서로 어떤 치료를 받았는지 물어보면서 좋은 방법이 있으면 그것을 알려주고 또 같이 치료하고 싶은..."

말이 통하지 않아도 둘은 '게임'으로 통합니다.

<인터뷰> 홍원기(12살/소아조로증 환자) : "(서로) 게임을 되게 좋아해요. 게임 박물관에 가보려고요."

<인터뷰> 미구엘(12살/소아조로증 환자) : "컴퓨터 게임을 같이 하고 싶어요."

전 세계 소아조로증 환자는 3백여 명,

마땅한 치료제가 없는 상황에서 가족들은 이들의 만남이 소아조로증 연구가 활발해지는 계기가 되기를 소망하고 있습니다.

KBS 뉴스 박광식입니다.

박광식기자 (doctor@kbs.co.kr)